Ils étaient plusieurs centaines à marcher ou courir pour "donner un peu de leur souffle à ceux qui en manquent". Les 33e Virades de l'espoir organisées dimanche 29 septembre à Lans-en-Vercors (Isère) ont créé un élan de solidarité autour des malades de la mucoviscidose. Cette maladie génétique reste jusqu'à présent incurable et nécessite une prise en charge importante.

Mais pas de quoi empêcher Chloé Fernandes de rêver. A 20 ans, la jeune femme est atteinte de cette pathologie pulmonaire depuis sa naissance. Si elle confesse qu'il y a des périodes "beaucoup plus difficiles que d'autres", la maladie ne l'a pas empêchée de réaliser son objectif. L'Iséroise a été sacrée championne du monde de ballet sur glace lors d'une compétition aux États-Unis. "C'était inespéré, un vrai bonheur", commente Frédéric, son père, ému.

Chloé a accompli cet exploit avec son équipe de Villard-de-Lans : "Elle a fait preuve d'une véritable abnégation pour réaliser ces efforts et rattraper le niveau de l'équipe malgré sa maladie". "Ca demande plus d'efforts physiques dans toutes les activités, mais c'est surtout une charge mentale puisque ce n'est pas facile à vivre et à accepter", ajoute-t-elle. Séances de kinésithérapie, prise de cachets, aérosols... La mucoviscidose lui demande 6 heures de soin par jour.

 

"Un nouvel horizon"

"J'essaye de me projeter et de me dire que ma vie va finir par être normale", explique Chloé, férue de sport depuis l'enfance, qui a déjà parcouru le monde pour ses compétitions. Grâce aux Virades de l'Espoir, un événement de soutien aux malades organisé une fois par an, la prise en charge a beaucoup évolué. A la naissance de Chloé, l'espérance de vie moyenne n'atteignait pas l'âge adulte.

"Le tableau était très noir. On nous annonçait un avenir compliqué, une vie à part, isolée, loin des écoles, se rappelle Frédéric, le père de Chloé. Mais aujourd'hui, grâce aux efforts des associations et des hôpitaux, il y a des malades adultes et même certains qui deviennent parents. C'est un nouvel horizon qui s'ouvre à moi, je vais peut-être pouvoir un jour être grand-père."
 

Malgré les avancées de la recherche, on ne guérit toujours pas de la mucoviscidose. Il reste possible de limiter les conséquences de la maladie sur le système respiratoire ou digestif, notamment en faisant du sport. En France 200 enfants atteints par cette maladie naissent chaque année, leur espérance de vie est actuellement estimée à une cinquantaine d'années. Les Virades de l'Espoir permettent de financer en partie les traitements et la recherche, mais l'association Vaincre la mucoviscidose manque encore de moyens.

Elle a lancé une pétition à l'attention de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, dénonçant le "manque de 50% des professionnels de santé pour soigner les malades atteints de la mucoviscidose dans les centres agréés par les hôpitaux". L'association demande une augmentation de 10 millions d'euros par an du budget de ces centres spécialisés.

Championne du monde de ballet sur glace, Chloé ne s'interdit pas de rêver à cause de sa maladie. / © DR

Je retrouve ce texte que j'ai écrit il y a un peu plus de trente ans....

D'abord elle me parut laide...trop long ce nez !  Sans intérêt cette tête ! A peine l'avais-je aperçue, déjà je détournais les yeux, à l'affût de personnes plus séduisantes...

Et la soirée s'écoule oublieuse de ce visage à peine entrevu. Mais les premiers étant partis, la voilà qui se rapproche et se trouve, quel hasard, en face de moi ! Je ne peux plus l'ignorer, il faut bien que je la regarde, que je prête une oreille aux paroles qui d'elle me parviennent...Et, est-ce encore un hasard ? De quoi parle-telle ? Elle parle d'écriture, elle me donne son nom: "Cylène" !  Tiens, C comme Cyrano !   et si de son cousin elle a la disgrâce, dame ! Elle en a aussi l'esprit !

Et me voilà bien marrie d'avoir d'elle mes yeux détournés. Moi, si prompte à juger les esprits qui, aux apparences seules, accordent quelque valeur, j'aurai désormais plus d'indulgence,  car, dans ce même travers, me voilà tombée et j'en suis toute déconcertée.

Et cette belle dame, je la remercie dans un long  sourire silencieux pour ce, qu'en cet instant, sans qu'elle ne s'en doute elle vient de m'apprendre, et c'est pourquoi mon merci restera silencieux.

Et pour que la leçon porte davantage ses fruits, la voilà, tout aussi inconsciente et sereine, qui s'apprête à partir et pose sur sa tête un quelconque chapeau, un peu haut cependant, et stupéfaction !...

Cette dame, si mal jugée tout à l'heure quand elle était assise à table, c'est qu'elle a fière allure avec ce chapeau et ce demi sourire accroché à ses lèvres . quelle tête originale est-ce là et qu'il me plaît de la contempler ! Quel dommage, elle s'en va déjà, etje n'ai pas su la rencontrer.

Car de Cyrano, son frère, en plus du nez, de la plume et du panache, je suis sûre qu'elle avait aussi l'esprit, et plus encore, le coeur et une finesse exquise.

Ah ! Méprise funeste ! Allais-je  comme Roxane ne connaître la réalité que trop tard ! J'ai bien failli partager son aveuglement.

Il a fallu le miracle d'un quelconque chapeau pour que la métamorphose s'accomplisse et qu'à mes yeux soudain lucides, Cendrillon se dévête de ses oripeaux, Hélène quitte ses laids sabots et qu'enfin je sache contempler l'être qui est devant moi.

Le rideau des illusoires apparences déchiré, j'ai connu une réalité plus profonde et je m'en suis abreuvée.

© France 3 RA

Théo Curin est un sportif prodigieux qui impose le respect. Le nageur de 18 ans amputé des quatre membres s’entraîne au Creps de Vichy (Allier). Il  vient de publier sur les réseaux sociaux le 26 octobre dernier une vidéo dans laquelle on le voit à l’entraînement. Dans ce clip, il transmet un message qui lui tient particulièrement à cœur « fais de ta différence une force ».
 

« C’est une phrase que j’utilise chaque jour. Au départ, les images sont serrées dans le clip, on a l’impression de voir un nageur lambda. Puis, on découvre un peu mon handicap. C’est ce qui fait la force de ma vidéo », explique Théo Curin.


La vidéo a été tournée au mois d’octobre par le réalisateur Albéric Jouzeau. « Cela a duré toute une journée pendant mon entraînement de 7h à 18h. Il a fallu refaire beaucoup de prises mais je suis très content du résultat ! », s’enthousiasme le nageur.
https://youtu.be/EIP4wpnpJos
 
 

Des conférences et une série tv

Le vice-champion du monde de natation handisport sur le 100 mètres nage libre va également animer une conférence-débat à Cusset le 8 novembre avec Clémentine Célarié. Ils aborderont ensemble la thématique du handicap.
 

C’est d’ailleurs aux côtés de l’actrice qu’il joue dans la série « Vestiaires » diffusée sur France 2. Il apparaîtra prochainement dans un épisode en décembre prochain et a d’ores-et-déjà signé pour la prochaine saison.

« J’apprécie de plus en plus le cinéma. C’est un nouvel objectif et j’adore l’ambiance sur les tournages. Ce n’est pas une simple série, il y a des messages derrière l’humour », souligne le jeune homme.